الدكتور خالد عبدالغفار يشهد احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة، التي أقيمت تحت شعار ‘ارتقِ، ابتكر، فعّل’، وذلك بحضور ممثلين عن منظمات دولية بارزة.

وفي كلمته خلال الاحتفالية، أوضح الدكتور خالد عبدالغفار أن الأمراض النادرة، التي تصيب نحو 300 مليون فرد على مستوى العالم، تحولت من تحدٍّ صامت إلى محور للبحث العلمي والتضامن الدولي. وشدد على ضرورة تطوير أنظمة صحية شاملة تتجاوز مجرد زيادة الوعي بهذه الأمراض.

• جهود مصر: استعرض الوزير تاريخ جهود جمهورية مصر العربية على مدار عقود، والتي بدأت بالبرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة، وتوسع ليشمل فحص 19 مرضاً وراثياً خلال 72 ساعة من الولادة، بالإضافة إلى إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة.
• صندوق الأمراض النادرة: أبرز الدكتور خالد عبدالغفار إنشاء صندوق الأمراض النادرة، الذي يُعد آلية تمويل مستدامة لتوفير العلاجات الضرورية، مع تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضاً نادراً كأولوية وطنية بناءً على مدى تأثيرها وشدتها وإمكانية استدامة الدعم.
• الاستراتيجية الوطنية: كشف الوزير عن تفاصيل الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة للخمس سنوات القادمة، والتي تهدف إلى دمج التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية ونظم البيانات والسجل الوطني في إطار متكامل وقابل للقياس.
• الدور الدولي: أشار إلى الدور المحوري لجمهورية مصر العربية في قيادة اعتماد أول قرار بجمعية الصحة العالمية يتعلق بالأمراض النادرة، وهو ما يمهد لوضع خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات. وأكد استعداد مصر للمشاركة الفعالة في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وأبحاث الجينوم.
• حق الصحة: اختتم الدكتور خالد عبدالغفار كلمته بالتأكيد على أن الحق في الصحة حق عالمي غير قابل للاستثناء، وأن النهج المصري يستند إلى أسس مؤسسية وعلمية، مع التزام مستمر بالتعاون الدولي لضمان توفير الرعاية لجميع المرضى.
• تأكيد الجهود الوطنية: أكد الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، أن الدولة تبذل جهوداً غير مسبوقة في ملف الأمراض النادرة من خلال الاستراتيجية الوطنية 2024-2030، وإصدار التشريعات المنظمة للحوكمة والتمويل، وإنشاء السجل القومي، وتوسيع برنامج الكشف المبكر. وأشار إلى أن ما بين 3.5% إلى 6% من سكان العالم يعانون من أمراض نادرة، 80% منها ذات منشأ وراثي، مؤكداً الحرص على تقديم خدمات صحية عادلة ومستدامة.
• تحول مؤسسي: أوضح الدكتور إسلام عنان، استشاري اقتصاديات الصحة والرئيس التنفيذي لشركة Accsight، أن إطلاق الاستراتيجية القومية يمثل تحولاً مؤسسياً مستداماً في المنظومة الصحية المصرية، مدعوماً بالإرادة السياسية والتطور في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي، وهو ما يعزز الوصول إلى التشخيص والعلاجات الملائمة.
• فعالية مصاحبة: على هامش الاحتفالية، جرى إطلاق فعالية ‘الكاياك’ المضيئة بألوان الشعار العالمي، بهدف تعزيز التضامن ورفع الوعي بقضايا المصابين بالأمراض النادرة.